La enfermedad de las familias rotas

Colombia es el segundo país con mayor número de enfermos de Huntington en el mundo. La enfermedad de Huntington (EH) es una rara enfermedad neurodegenerativa genéticamente dominante que suele aparecer en la mediana edad, entre los 35 y los 55 años, y se caracteriza por movimientos motores involuntarios, deterioro del comportamiento y deterioro cognitivo, lo que lleva a la completa dependencia y finalmente a la muerte.

Esta enfermedad tiene una alta prevalencia en muchas comunidades latinoamericanas como Colombia, Venezuela y Perú. El aislamiento geográfico y las historias individuales de estas comunidades han contribuido a una prevalencia de la enfermedad que en algunos casos es de 500 a 1.000 veces mayor que en otras regiones del planeta. Las consecuencias de esta alta prevalencia, y las malas condiciones en que viven estas comunidades, han llevado a una situación que requiere atención inmediata. La pobreza, la ignorancia y la enfermedad son una terrible combinación.

Muchas familias HD viven en la pobreza extrema, sus miembros en gran parte sin educación y a menudo que carecen de acceso a necesidades básicas como agua potable, alimentos, vivienda adecuada y servicios básicos de cuidado. En muchos lugares, las personas afectadas y en riesgo tienen poco o ningún acceso a la atención primaria de salud
,asesoramiento médico y pruebas genéticas, por no hablar del acceso a servicios neurológicos o psiquiátricos. Además, las familias temen ser condenadas al ostracismo por sus comunidades y, a menudo, de violencia contra ellos.

Actualmente en Europa varias compañías farmacéuticas, entre ellas Roche y Novartis, ya están realizando pruebas y ensayos clínicos que esperan que pronto den como resultado un fármaco o tratamiento para frenar la enfermedad o retrasar sus síntomas y así mejorar la calidad de vida de los pacientes.

Este reportaje busca que se visibilice, denuncie y concientice sobre la importancia de atender a esta población y así reducir la vulnerabilidad a la que se encuentran expuestos por el abandono y la pobreza extrema a través de la historia de tres familias en la zona de mayor influencia de la enfermedad en el país.